Albinizm: Mężczyzna opowiada o swoim życiu z zaburzeniem

Reklama

„Dlaczego masz już takie białe włosy? “ Rzadko coś takiego widuję: Adreas opowiada o tym, czego wiele ludzi nie wie o albinizmie.

Ludzie dotknięci albinizmem z powodu swojego nietypowego wyglądu prowadzą życie outsidera. A przy tym występują dodatkowo jeszcze problemy zdrowotne. Ich oczy nie mogą regulować natężenia światła. Osoba dotknięta tą chorobą opowiada o swoim życiu z tym ograniczeniem.

„Dlaczego masz już takie białe włosy?“ Każdorazowo kiedy pytano mnie o to w wieku dziecięcym, mówiłem: „Po prostu tak mam.”

Później zagłębiano się bardziej w szczegóły. Albinizm jest chorobą metaboliczną, odpowiadam i mówię, że mój organizm nie posiada zdolności produkcji melaniny – substancji, która jest potrzebna do produkcji pigmentów. Jest ona we wzmożony sposób wydzielana pod wpływem nasłonecznienia: skóra, by się chronić, robi się brązowa.

Moi rodzice ciągle mi powtarzali, że mam się dobrze nakremować. Lecz pewnego razu, gdy przebywałem u dziadka i pomagałem przy sianokosach, stało się: zapomniałem o kremie przeciwsłonecznym. Nigdy nie zapomnę szalonego bólu i powstałych pęcherzy. Potem ani razu nie byłem dłużej na dworze bez kremu przeciwsłonecznego.

Oczom brakuje melaniny

Wielu ludzi nie wie, że również oczy chorych na albinizm nie mają melaniny i nie mogą się w nich wytworzyć żadne pigmenty. Ma to dwa skutki: tęczówka jest przepuszczalna, wpada do niej cały czas zbyt dużo światłą słonecznego, przez co jest oślepiana. Ponadto, ze względu na brak pigmentów, nie jest prawidłowo wykształcona tzw. strefa najostrzejszego widzenia, co powoduje, że oczy ciągle poszukują tego miejsca nieustannie poruszając się tam i z powrotem. Niektórzy nazywają to drżeniem oczu.

Posiadając 20% szczątkowego widzenia wychodzę na tym jeszcze stosunkowo dobrze: często u ludzi z albinizmem jest to niższa wartość. Nigdy nie traktowałem swojego zaburzenia widzenia jako problem. Mówiłem: po prostu tak jest- i rzeczywiście było to moje motto. Na szczęście miałem miłych nauczycieli, którzy zapisywali na specjalnych kartkach to, czego nie mogłem odczytać z tablicy. Mówiłem: wszystko gra i tak sobie radziłem ze swoją osobliwością. Czy to w szkole, czy wśród kolegów i przyjaciół, wszędzie. Czy były inne czasy?

Dzieci mogą prowadzić całkiem normalne życie

Dorastałem w wiosce na terenie Szwabskiej Jury, gdzie każy miał swoje miejsce. Facebook, to prezentowanie siebie i wystawianie się na widok publiczny, tego jeszcze nie było. Skłania mnie do myślenia sytuacja, gdy do naszej grupy samopomocy osób dotkniętych albinizmem zdarzają się paniczne telefony takiej treści: noworodek ma prawdopodobnie albinizm, na co trzeba się teraz nastawić... Mówię wtedy: Państwa dziecko może prowadzić całkiem normalne życie.

Dodawanie odwagi innym osobom dotknętym chorobą – tak postrzegam swoje zadanie. W rzeczywistości musiałem przekształcić termin „samopomoc” w bliższe mi pojęcie- „pomoc”, ponieważ właściwie nigdy nie czułem, że sam potrzebuję pomocy. Nawet później, gdy studiowałem muzykę- i to pomimo tego, że bez szans na powodzenie była dla mnie chęć odczytania małych nut. Mam szczęście, potrafię szybko zapamiętać melodie, nut potrzebuję jedynie jako pomoc- jeśli w ogóle.

Kiedy miałem 19 lat, pierwszy raz zobaczyłem innego człowieka chorego na albinizm”

W wieku 19 lat spotkałem po raz pierwszy innego człowieka chorego na albinizm. Przypadkowo w Internecie natknąłem się na stronę grupy samopomocy osób dotkniętych albinizmem. I przypadkiem, zaraz po tym, w mojej okolicy miało miejsce takie spotkanie. Bycie członkiem tej grupy, składającej się z około dwudziestu osób z albinizmem, było dla mnie czymś szczególnym. Także dlatego, że widziałem, jak wspaniali i doświadczeni byli ci ludzie. Nauczyciele, inżynierowie. Tak więc moi rodzice mieli rację: Jesteś, jaki jesteś, i nic się nie dzieje, zawsze mówili.”

Autor: 
Elisabeth Hussendörfer/Tłum. Edyta Grzywacka - Wziątek
Źródło: 

focus.de

Dodaj komentarz

CAPTCHA
Przepisz kod z obrazka.

Reklama